VIHinfo.net

Invitation à la soirée de discussion du 9 septembre 2010

Tina — 2010-09-09T17:00:00Z

Si vous êtes séropositif ou que vous vivez avec une personne séropositive et que vous avez vos expériences, vos difficultés et vos astuces pour vivre avec le VIH...

... venez échanger avec d'autres personnes concernées, car cela peut nous soulager, nous aider et nous donner des nouvelles pistes...

Ca se passe le : Jeudi 9 septembre 2010 à de 19h à 21h (merci de venir à l'heure) A la Maison des familles 71 rue Armand Carrel - 75019 Paris M° Jaurès (ligne 2/5/7bis) Merci de confirmer votre participation par mail ou par téléphone auprès de Zina au 01 40 40 90 25. Discrétion et confidentialité assurées.

N'hésitez pas à nous contacter avant la soirée et consultez régulièrement le site papamamanbebe.net. Venez échanger et partager votre expérience, dans un cadre chaleureux et convivial. Venez avec vos enfants car au local il y a un espace pour les enfants.

AIDS 2010 : Jennifer, née avec le VIH, veut qu'on arrête de traiter les séropositifs comme des numéros

Sandra Jean-Pierre — 2010-08-03T10:39:14Z

Du 18 au 23 juillet 2010, le 18e Congrès mondial du sida a réuni près de 25 000 personnes, surtout des médecins, à Vienne. C'est le plus grand rendez-vous qui permet de faire le point, une fois tous les deux ans, sur l'ensemble de la recherche et sur tous les aspects de la lutte contre la pandémie. Survivreausida.net donne, comme toujours, la parole aux premiers concernés, non pas seulement pour raconter ce qui leur est arrivé, mais également pour dire ce qu'ils en pensent.

Jennifer vit avec le VIH depuis toujours. Elle fait partie de ceux qui sont nés avec le virus. Mais son infection ne l'empêche pas de profiter de la vie comme tout le monde. À 22 ans, cette fille des montagnes, récemment devenue banlieusarde du 95, aime regarder les beaux garçons, et pour cause, elle est célibataire et cherche l'amour !

Ce n'est pas pour passer son annonce qu'elle a accepté de donner son témoignage pour « Survivre au sida », mais pour dire sa réalité sur le VIH au quotidien. Chaque jour elle doit prendre 10 médicaments. Pour elle, ce n'est pas grand-chose « comparé à d'autres ». Mais elle sait que les comprimés qu'elle avale peuvent être dangereux pour ses organes : « Je n'ai pas trop d'effets indésirables, mais on sait qu'à la longue, les organes, ça va lâcher petit à petit, ça les abîme ». Donc elle compte beaucoup sur la recherche pour que les chercheurs améliorent les traitements, les rendent moins agressifs afin que les médicaments ne « détruisent pas ».

Quand elle parle de sa maladie, cette jolie brunette garde toujours le sourire, alors qu'elle pense qu'elle ne pourra jamais guérir du VIH : « Je ne pense pas qu'ils trouveront le remède miracle pour nous ». Jennifer a décidé de prendre la vie du bon côté : « Ça fait 22 ans que je l'ai. Dans nos têtes, on se fait une raison ». Pourtant, elle a connu des moments pas toujours très roses, à cause des « autres ».

Les « autres », ce sont les personnes qui ne connaissent pas bien le sida, encore moins ce que signifie être séropositif, alors qu'ils « ont l'impression d'en avoir assez entendu parler » constate cette jeune sarcelloise. Pour elle, c'est parce qu'ils entendent toujours le même message, à savoir : protégez-vous avec le préservatif. Beaucoup de ses connaissances, de ses amis, pensent que quand on évoque le sujet VIH/Sida, ça doit s'arrêter là, car pour eux, une fois qu'on choppe le virus, il n'y a pas d'issue possible. La question qui revient le plus souvent quand Jennifer en parle avec ses amis c'est : « Mais, tu vas mourir ? »

Elle peut gérer ces réflexions, mais tombe parfois sur des personnes plus « pète-sec ». Quand elle habitait en Haute-Savoie, elle a affronté des méchancetés du type : « Ah ouais mais toi t'as le DAS [sida en verland - ndlr] ! ». Ou encore des commentaires du genre : « Moi si je connais une personne qui a le VIH, je ne l'inviterai pas à manger chez moi pour protéger mes enfants... Et puis, si jamais elle boit un verre d'eau, je nettoie le verre à l'eau de javel ». Même si Jennifer est affectée et hallucinée par ces propos, elle ne va pas pour autant qualifier ces personnes de stupides. Elle dit simplement que : « C'est de la méchanceté gratuite parce que les gens ont encore peur. Ils sont mal informés en fait ».

Participer à la Conférence internationale du sida, qui vient de se terminer à Vienne ? Pourquoi pas, mais « par curiosité » dit-elle avec un peu de timidité. Puis, sans même lui avoir posé la question, elle enchaîne en disant : « J'y serais allée, même s'il aurait fallu témoigner de la vie avec ». Car pour Jennifer, témoigner de sa vie avec le VIH est la meilleure façon d'informer le grand public, mais aussi les chercheurs, les médecins et tous les autres acteurs de lutte contre le sida. Si elle avait été présente lors de cette conférence, elle aurait souhaité dire que « le VIH ça touche vraiment des personnes, ce ne sont pas juste des numéros ou des malades, ce sont des êtres humains » et qu'il « faut faire parler les personnes, que ce soit positif ou négatif ».

Texte, interview et montage : Sandra Jean-Pierre

Bruno Spire vs. Reda Sadki (7/7) : Les associations issues du mouvement homosexuel méprisent-elles les problèmes des séropositifs hétérosexuels ?

Sandra Jean-Pierre — 2010-07-26T06:44:04Z

Tina : Pensez-vous que les associations classiques issues du mouvement homosexuel ont entendu et répondu aux préoccupations des couples hétérosexuels et des familles vivant avec le VIH ?

Bruno Spire : Pour certains oui parce que les préoccupations sont extrêmement communes. Pour d'autres non. On ne prétend pas répondre aux besoins de tout le monde, de convenir à tout le monde. Et heureusement. Parce que si on prétendait ça, ce serait catastrophique. Heureusement qu'il y a plusieurs associations et pour certains… c'est comme les chaussures, chacun va trouver chaussure à son pied. Et il y en a qui vont plutôt se trouver mieux…

Reda : Sauf qu'il y en a un qui a une chaussure en or voir en platine, et l'autre qui en a une vieille babouche tout esquintée !

Bruno Spire : On ne peut pas toujours… si on est l'association la plus importante, faut aussi se poser la question pourquoi ? Alors, qu'est-ce que ça voudrait dire ? Je vais aller jusqu'au bout de la logique. Est-ce que ce serait le grand mouvement, comme on a pu parler du lobby juif mondial à un moment donné ? Est-ce que ce serait le grand lobby homosexuel qui arroserait AIDES qui fait que c'est pour ça qu'on est la plus grande association ?

Reda : Bien sûr que non. Ce serait absurde.

Bruno Spire : Ce serait absurde de penser ça. C'est simplement parce qu'historiquement, au début c'est la première qui a été là, donc on s'est, on a quand même… et on ne s'est pas basé d'ailleurs uniquement, je le répète encore une fois, si au départ ça a été créé par des homosexuels, ça a quand même été tout de suite une association généraliste. Et aussi parce qu'on a fait des actions qui ont été globalement, on peut critiquer par ci, par là, mais qui globalement ont été de qualité. Le jour où on ne fera plus de la qualité… on n'innovera pas, eh bien on ne sera plus la plus grande association. Donc j'incite toutes les associations à faire cette démarche qualité sur les actions. C'est comme ça qu'elles seront reconnues. Et je les incite aussi à ne pas jouer la division parce que la division c'est contre productif. Et de faire des partenariats, ça permet de rapprocher, d'avoir des rapprochements, d'avoir des garanties des uns et des autres et de faire reconnaître. Il y a des associations qui en ayant fait des partenariats avec nous, aujourd'hui sont également reconnues. Je pense à ASUD, l'association d'Auto Support Usager de Drogue, qu'on a soutenu dans sa création, on a tout fait pour qu'elle existe et aujourd'hui, c'est une association reconnue, qui ne prétend pas d'ailleurs représenter tous les usagers de drogue, à qui on pourrait poser la même question que vous avez posée. Mais elle ne s'est pas érigée en disant : « vous êtes horrible à AIDES, vous êtes que des homosexuels, vous ne parlez pas de la spécificité toxicomanie ». Ils ont dit : « on a besoin d'exprimer plus cette spécificité, laissez-nous le moyen d'exister, soutenez-nous ». Et c'est ce qu'on a fait. C'est plus cette façon-là qu'il faut, je pense, adopter. Et ne pas être dans une espèce d'opposition en disant : « la grosse association c'est la méchante parce qu'elle est grosse ». Non. C'est, la grosse association, elle a une certaine expérience et elle peut vous aider à faire que vous aussi vous soyez une grosse association. On n'a absolument aucune crainte, on n'est pas en compétition.

Reda : Pour répondre à la question qui avait été posée, je ne pense pas que ce soit une question de la taille de l'association. C'est plus une question de son histoire et de son honnêteté par rapport à cette histoire. Et je sais aussi, là aussi un peu comme pour Sol En Si, je sais qu'au sein d'ASUD, je sais ce que dit en privé Fabrice Olivet, sur la nature des relations et entre autre des conflits pour se faire entendre avec la direction d'AIDES et les difficultés qu'il a eu, les souffrances qu'il a eu de ce fait-là. Mais ce n'est pas vraiment mon propos. Il ne s'agit pas d'opposer les grosses ou petites associations. Il s'agit plutôt en l'occurrence, je pense, aujourd'hui, de reconnaître la légitimité d'une démarche multi-communautaire puisque nous, on ne réunit pas que des personnes migrantes, on n'est pas une association de migrants pas plus qu'on est une association maghrébine. On arrive à fédérer tout le monde. Et autour de préoccupations, notamment cette question de la procréation, et sur par exemple l'Assistance Médicale à la Procréation, nous, ce qu'on aimerait, c'est que l'association AIDES, non seulement reconnaissance que nous, on est légitime comme d'autres pour le faire. Mais que, de part le travail qui est fait, de part la qualité de ce travail, effectivement, que AIDES dise clairement et publiquement à un moment ou un autre, oui effectivement, il n'y a pas mieux pour parler sur cette question, pour intervenir sur cette question, il n'y a pas mieux que le Comité des Familles. Et nous à AIDES, on soutiendra le Comité des Familles pour que les futurs parents puissent faire entendre leurs revendications. Et ça, je sais qu'au sein d'AIDES, on a du mal à accepter cette délégation. Donc à la fois vous dites : « non on ne parle pas à la place des autres. On est dans une démarche, on réagit quand les gens nous sollicitent ». Et en même temps vous n'êtes pas prêts à reconnaître que vous n'êtes pas les plus légitimes et que vous n'êtes peut-être pas les mieux placés pour parler sur certaines questions, notamment cette question de la procréation, de l'Assistance Médicale à la Procréation.

Bruno Spire : Ça fait quand même des années qu'on a fait évoluer l'Assistance Médicale à la Procréation, qu'il y a des militants chez nous qui sont investis fortement et y compris dans le rapport d'expert pour faire évoluer les choses.

Reda : Qu'ils viennent au Comité des Familles...

Bruno Spire : Mais, qu'ils travaillent avec le Comité des Familles, je suis entièrement d'accord. Que AIDES ne fasse pas tout seul, et néglige le Comité des Familles désormais, alors que vous avez envie de vous mettre sur ces aspects-là, je suis entièrement d'accord. Là où je ne suis pas d'accord, c'est de dire : « ah bah non, toute cette expertise qu'ont développé les militants et l'intérêt que peuvent avoir des personnes au sein d'AIDES, ils n'ont plus le droit de s'y intéresser parce que ce serait chasse gardée pour le Comité des Familles ». Non. En revanche, là je ne serais pas d'accord. En revanche, s'il y a des nouvelles recommandations, un nouveau groupe, etc., je demanderais à ce que les personnes d'AIDES contactent le Comité des Familles pour travailler ensemble sur un texte à proposer aux institutions, s'il faut modifier les législations, etc. Et qu'on vous contacte, que vous soyez associés. Parce qu'il n'y a pas de raison que vous ne le soyez pas. Ça, ce ne serait pas normal. Mais il n'y a pas de raison non plus que la parole des militants chez nous, qui s'en occupe, on décide qu'ils n'ont plus le droit de s'en occuper. Il n'y en aurait pas, ce serait différent. Mais il y en a. Il y a peut-être des champs sur lesquelles vous avez l'expérience où nous, il n'y en a pas. On ne va pas y aller. Mais là où il y en a, ce n'est pas le meilleur exemple pour commencer ce genre de délégation.

Transcription : Sandra Jean-Pierre

L'intégralité du débat entre Bruno Spire et Reda Sadki

Bruno Spire vs. Reda Sadki (1/7) : « Ras le bol qu'on oublie nos enfants ! » déclare une maman séropositive
Bruno Spire vs. Reda Sadki (2/7) : Les associations sont-elles réellement à l'écoute de tous les séropositifs ?
Bruno Spire vs. Reda Sadki (3/7) : Les séropositifs hétérosexuels ont-ils leur place dans une association comme AIDES ?
Bruno Spire vs. Reda Sadki (4/7) : Est-ce que toutes les populations sont ciblées ?
Bruno Spire vs. Reda Sadki (5/7) : Le dépistage rapide du VIH, réservé aux homosexuels ?
Bruno Spire vs. Reda Sadki (6/7) : Comment comprendre l'évolution de l'épidémie du VIH ?
Bruno Spire vs. Reda Sadki (7/7) : Les associations issues du mouvement homosexuel méprisent-elles les problèmes des séropositifs hétérosexuels ?

Bruno Spire vs. Reda Sadki (6/7) : Comment comprendre l'évolution de l'épidémie du VIH ?

Sandra Jean-Pierre — 2010-07-26T06:42:33Z

Environ 6000 contaminations par an, presque les ¾ hétérosexuelles, mais une prévalence 100 fois plus importante chez les homos. Où en sommes-nous ? Quelles sont les priorités ?

Bruno Spire, président de AIDES, et Reda Sadki, président du Comité des familles, répondent aux questions de l'émission Survivre au sida.

Tina : Les catégories classiques des modes de contamination, donc homosexuelle, hétérosexuelle, toxicomanie ou origines étrangères, permettent-elles de comprendre ce qui se passe avec l'épidémie ?

Bruno Spire : Bien sûr que non. C'est extrêmement réducteur. On a besoin aussi pour mieux comprendre les dynamiques de l'épidémie, c'est de comprendre aussi comment les circonstances de la contamination, les circonstances des prises de risque, on a besoin d'enquête approfondi, c'est pour ça qu'il y a eu l'enquête Vespa que vous avez cité tout à l'heure. Et toutes ces enquêtes elles doivent se faire avec le milieu associatif, qui doit apporter aux chercheurs des réalités sur ce que vivent les personnes ou vivent les groupes exposés aux risques. Et comme on ne fera pas une bonne politique de soutien des personnes séropositives, sans les personnes séropositives, on ne fera pas une bonne politique de prévention, sans associer les personnes qui sont exposées au risque d'infection. Et qui peuvent dire : « Voilà. Voilà pourquoi c'est difficile de se protéger tout le temps ». Et pour pouvoir comprendre les circonstances des risques de contamination et mieux infléchir les politiques de prévention. Et bien sûr, pour tous les modes de transmission, qui soient homosexuel, hétérosexuel, et en fonction des différents contextes socioculturels et de lieux géographiques. Il ne faut pas le faire de façon universaliste mais de façon plurielle.

Reda : Je suis assez d'accord avec Bruno Spire mais quand on parle de la place des associations dans le cadre de la collaboration avec la recherche, on regarde par exemple au niveau de l'Agence Nationale de Recherche sur le Sida, où là, il y a une espèce de représentation officielle, faites par des associations historiques. Notamment par le biais du TRT-5 mais pas que, qui de nouveau, peuvent tout à fait prétendre à parler au nom, enfin peut-être pas parler au nom mais en tout cas à relayer les besoins, les préoccupations de la population homosexuelle. Mais je ne vois pas, comment à l'état actuel des choses, que ce soit Bruno Spire ou Fabrice Pilorgé ou d'autres, que je connais bien, que j'apprécie par ailleurs, je ne considère pas qu'ils peuvent me représenter moi, mes préoccupations ou celles d'autres personnes au Comité des Familles, ni faire entendre nos besoins. Je ne vois pas comment vous pourriez le faire. Donc il faudra bien qu'à ce niveau-là, si des collaborations s'ouvrent et s'élargissent sur une base égalitaire et deuxièmement, sur la question qui a été posé par Tina, sur les catégories épidémiologiques, il y en a une qui a été fabriquée de toute pièce au milieu des années 90 par rapport à ce que je disais, les médecins se sont retrouvés dans des services, avec beaucoup d'africains noirs récemment arrivés en France qui débarquaient au stade sida de la maladie. On a inventé cette catégorie de migrant, et elle est en décalage total avec la réalité multiple et variée telle quelle soit de l'immigration. Elle est réductrice parce qu'elle fait abstraction de notamment de ce qui s'est passé dans les cités avec l'héroïne et la prohibition des drogues. Elle est réductrice parce qu'elle ne tient pas compte justement des gens installés ici, qui sont ici depuis longtemps, dont l'avenir est en France et qu'ils ne sont pas en train de migrer quelque part, dont la migration remonte à plusieurs générations mais qui sont dans la même condition d'existence, on va dire dans la même merde, que d'autres franges de l'immigration. Et on se retrouve face à ces réductions qui ont des conséquences qui tuent. Ce n'est pas juste des mots, on sait que la santé publique ça fonctionne comme ça, on sait que pour faire contre poids à ça, il faut avoir une mobilisation des chercheurs justement, des enquêtes qualitatives, des gens qui s'intéressent à ces questions-là. Mais là aussi on se retrouve avec une énorme disproportion, quand on va sur le site prévention de l'ANRS, on ne trouve pas de mots clés pour hétérosexuel par exemple. On trouve homo, il y a trans, il y a bi, mais il n'y a pas hétéros. Parce que les hétérosexuels n'existent pas. Est-ce que ces chiffres-là appartenant à une catégorie normative, ils ne doivent pas faire l'objet d'une étude spécifique ou n'en font pas l'objet ? J'ai du mal à accepter ça. Et j'en vois les conséquences tous les jours. Parce que nous quand on affirme des choses à partir de notre expérience de terrain, on nous répond : « mais comment vous le savez ? Où sont les preuves ? » Tant qu'il n'y aura pas des chercheurs qui s'intéressent, qui sortent un peu des circuits de représentation officiels des malades, des usagers, des personnes séropositives, on ne sera pas sorti de l'auberge de ce point de vue-là.

Transcription : Sandra Jean-Pierre

L'intégralité du débat entre Bruno Spire et Reda Sadki

Bruno Spire vs. Reda Sadki (5/7) : Le dépistage rapide du VIH, réservé aux homosexuels ?

Sandra Jean-Pierre — 2010-07-26T06:40:04Z

Dépistage précoce : AIDES met en place un projet pilote pour proposer le dépistage rapide du VIH. Ce projet s'adresse qu'aux homosexuels. Pourquoi ?

Bruno Spire, président d'AIDES, et Reda Sadki, président du Comité des familles, répondent aux questions de l'émission Survivre au sida.

Tina : Alors on va parler de dépistage précoce. Donc AIDES met en place un projet pilote. Pourquoi que pour les homosexuels ?

Bruno Spire : Alors on a commencé par les homosexuelles…

Reda : Comme d'habitude.

Bruno Spire : Pas comme d'habitude parce que ce sont les homosexuels chez nous, dans nos groupes communautaires qui on dit : « on veut se faire dépister le plus fréquemment possible et utiliser le dépistage comme stratégie de prévention ». Et nous, on fonctionne toujours de façon communautaire. C'est-à-dire que c'est là qu'on a identifié le besoin. Sachant qu'un certain nombre d'institutions avaient déjà mis en place des projets, étaient déjà en train de travailler sur des projets de dépistage rapide qui ciblaient les migrants. Pas de façon communautaire mais qui ciblaient les migrants. Et nous, on avait ce besoin des gays qui disaient : « nous à chaque fois qu'on va dans un centre de dépistage, on y va souvent, on a plutôt tendance à se faire engueuler » parce qu'on va lui dire : « encore vous ? Vous êtes venus il y a trois mois. Comment ça se fait que vous revenez ? Vous devriez vous protéger tout le temps ». Et donc, on a identifié ce besoin. Le premier groupe qu'on a identifié c'est le groupe gay. Donc on a monté ça. Mais depuis qu'on a commencé ce projet, on a aussi un groupe communautaire migrant au sein d'AIDES qui a identifié le besoin. Et notre deuxième étape, parce que les groupes communautaires migrants au sein d'AIDES et avec nos associations migrantes partenaires on dit : « nous, on serait tout à fait capable de pouvoir mettre un dispositif de dépistage rapide ». On est en train de travailler, c'est notre priorité pour 2009 sur un projet de dépistage rapide auprès des migrants. Mais nous, c'est toujours comme ça qu'on fait. Quand les gens demandent, qu'on travaille avec les personnes et qu'on monte l'action. Ce n'est pas de façon descendante c'est de façon ascendante.

Reda : Moi je vois cette histoire de dépistage rapide, ça fait partie de la banalisation du dépistage du VIH. Des gens qui veulent faire du dépistage comme on fait le test du cholestérol. Donc ça a évidemment des conséquences et ça mérite une réflexion importante. Pour autant moi je vois d'emblée, comment dans le travail quotidien qu'on fait nous, même si on n'est pas au Comité des Familles positionné sur le champ de la prévention. Je vois très bien, quand je vois des copines qui accompagnent des jeunes femmes au centre de dépistage pour faire un test, s'il y avait un test de dépistage rapide, vu qu'on fait le soutien, ça pourrait vraiment faciliter les choses. Une femme au foyer qui sait que son mari est infidèle et qui veut aller faire un test et qui sait que c'est compliqué pour elle. Parce que comment elle va justifier de sa visite dans un centre de dépistage ? C'est presque aussi flagrant que si elle demande à son mari de mettre le préservatif. Donc c'est autour d'enjeux comme ça, je ne comprends pas, je pense que l'enjeu aujourd'hui, la priorité de la lutte contre le sida, c'est de réduire les inégalités entre les populations. Et notamment en ce qui concerne l'accès au dépistage. Par exemple ne serait-ce que sur des trucs tout simples. Chez les adolescents, le recours au préservatif lors du premier rapport, c'est le jour et la nuit par rapport à la situation il y a 10 ou 15 ans. Beaucoup plus d'ados mettent le préservatif. Mais ceux qui ne le mettent pas lors du premier rapport, ceux qui sont plus à risque d'être contaminés c'est comme par hasard, les jeunes des populations défavorisées qui habitent dans des quartiers pauvres et ainsi de suite. Et donc, on sait par ailleurs que la population homosexuelle, c'est la population la plus dépistée, qui se dépiste le plus souvent, qui a le moins de difficulté pour accéder au dépistage. Donc pour moi je me dis c'est, je ne comprends pas. Que la demande soit venue en interne, au sein d'AIDES, est-ce que ça, ça pourrait être lié aussi à la configuration qui fait que certains, pour des raisons historiques, peuvent avoir accès et faire entendre leurs besoins et leurs revendications plus facilement que d'autres. Et à ce moment-là, est-ce que ça ne devrait pas susciter une remise en question ? D'ailleurs même Roselyne Bachelot quand elle a présenté le projet était gênée. Elle disait effectivement, il y a des besoins, cette question du dépistage rapide concerne beaucoup de monde. Il se fait que c'est autour des besoins de la population homosexuelle qu'il y a le premier projet qui est porté, qui est validé. Le planning familial, ce n'est pas le Comité des Famille, la ligne qui dit publiquement formidable qu'on met en place des outils qui vont permettre d'avoir des réponses plus rapides et dans un cadre de soutien et tout ça. Mais comment ça se fait ? Même eux, même elle, je dirais, se sont étonnés du choix des priorités. Donc là je pense qu'on ne peut plus accepter aujourd'hui dans la lutte contre le sida, qu'on fasse passer, qu'on monte un projet pour une population spécifique sans que soit monté en parallèle le projet pour répondre aux besoins d'autres populations qui sont d'autant plus précarisées, d'autant plus dans des situations d'inégalités et d'injustices sur le plan social. Je pense que c'est un non-sens et que ça revient à faire autre chose que lutter contre le sida.

Bruno Spire : Mais faut savoir que le dépistage rapide aujourd'hui est régi par la recherche. Parce qu'il n'est pas autorisé dans le cadre légal pour personne. Donc on est dans le cadre de recherche-action. Donc rien n'empêche le Comité des Familles de déposer un projet de recherche bio médical. Ce n'est pas compliqué. On peut même collaborer avec vous pour vous aider à le monter. Faut trouver un promoteur, il faut trouver un investigateur médecin qui se porte caution et ce n'est pas très compliqué dans le cadre du dépistage et de monter un dépistage rapide pour les personnes migrantes. Ce n'est vraiment pas compliqué. Et le planning familial qui regorge de médecins et de personnes qualifiées peut tout également le faire. Nous si on a voulu rentrer dans ce type de projet c'est parce qu'on s'est dit, le dépistage n'est pas aujourd'hui qu'une question de soignant. Le dépistage c'est d'abord… et l'accompagnement. Et nous ça fait des années qu'on accompagne des personnes à l'annonce du test. Parfois des gens qui reçoivent le test n'importe comment, par la poste, etc. Donc on a cette habitude. Donc dans ce protocole de dépistage rapide, on ne va pas le faire comme annoncer un test de cholestérol. Ce n'est pas du tout ça. C'est beaucoup plus. Aider les personnes à accepter le résultat, qu'il soit négatif ou qu'il soit positif, et envisager les stratégies de prévention avec ces personnes. Et on a commencé par les gays parce que ce n'est pas la même chose que le dépistage tardif. C'est une autre problématique, c'est l'accès au dépistage répété quand on prend des risques répétés. Et c'est vrai qu'il y a toute une population de gays qui n'arrive pas à se protéger, qui ont beaucoup de rapports sexuels, beaucoup de prise de risque, et quand elles font, la première chose juste de faire après des prises de risque d'aller au dépistage, et qu'elles se font engueuler, du coup, il faut trouver des solutions pour les dépister parce qu'on sait que si on les refuse, si elles n'ont pas accès au dépistage, et si elles sont affectées, elles seront en primo infection et que le risque de transmission est beaucoup plus important à ce moment-là. Et donc ce n'est pas la même dimension de dépistage tardif. Et il ne fallait pas oublier cet aspect-là qui est un dépistage répété, qui est une autre dimension, qui a été identifiée par nos groupes communautaires gays.

Transcription : Sandra Jean-Pierre

L'intégralité du débat entre Bruno Spire et Reda Sadki

Bruno Spire vs. Reda Sadki (4/7) : Est-ce que toutes les populations sont ciblées ?

Sandra Jean-Pierre — 2010-07-26T06:35:34Z

Environ 6 000 contaminations par an, presque les ¾ hétérosexuelles, mais une prévalence 100 fois plus importante chez les homos. Où en sommes-nous ? Quelles sont les priorités ?

Bruno Spire, président d'AIDES, et Reda Sadki, président du Comité des familles, répondent aux questions de l'émission Survivre au sida.

Tina : Alors de retour à l'antenne. Avec les invités Bruno Spire, président d'AIDES qui débat avec Reda Sadki, président du Comité des Familles. On va parler de prévention. Environ 6 000 contaminations par an en France, presque les ¾ hétérosexuels mais une prévalence 100 fois plus importante chez les homosexuels. Où en sommes-nous ? Quelles sont les priorités ?

Bruno Spire : ¾ hétérosexuel c'est bon, un petit peu moins, disons que c'est 2/3 des hétérosexuels plutôt que ¾. Bon on ne va pas ergoter sur les chiffres. La prévalence elle est plus importante chez les homosexuels, enfin elle est stable. Ce n'est pas tellement comme ça qu'il faut voir les chiffres. Il y a une prévalence stable chez les homosexuels. Les homosexuels ont payé toujours un lourd tribut à l'épidémie. Et les hétérosexuels, quand on dit les hétérosexuels c'est essentiellement aujourd'hui, quand on voit les groupes c'est, les personnes d'origine africaine ou qui ont séjourné en Afrique qui sont touchées. Donc ce n'est pas non plus la population générale. Ce n'est pas la population générale hétérosexuelle. Ce sont les groupes ciblés. Et donc les priorités aujourd'hui c'est effectivement, en terme de prévention, c'est la prévention ciblée, à la fois chez les migrants. Pour nous, c'est notre vision. Et à la fois chez les homosexuels masculins sans négliger non plus un message généraliste de vigilance sur l'ensemble de la population. Et un message de solidarité avec les personnes atteintes qui doivent aussi être travaillées dans la prévention. Parce qu'il ne peut pas avoir de prévention s'il n'y a pas de solidarité avec les personnes touchées ou avec les personnes exposées. Ça, c'est vraiment important qu'on développe ça au niveau de la population générale.

Reda : Alors sur le pourcentage, sur la part hétérosexuelle, il y a un débat assez compliqué. On sait que par exemple l'Institut National de Veille Sanitaire pour avoir, je les ai appelés, j'ai appelé Caroline Semaille pour lui demander exactement quel était le pourcentage d'hétérosexuel. Et elle ne voulait pas me dire. Et en fait je me suis rendu compte que dans sa manière de comptabiliser, pour elle, les migrants, donc les personnes d'origine africaine, enfin de nationalité africaine, ne comptait pas parmi les hétérosexuels. Alors je ne dis pas que tous les immigrés africains sont hétérosexuels mais quand même. Et j'ai compris qu'il y avait un parti pris au sein même de l'Institut National de Veille Sanitaire pour mettre en avant et privilégier les besoins d'une population. Et minimiser et marginaliser les besoins d'une autre. Précisément ce à quoi Bruno Spire se dit opposé et moi aussi. Un traitement différentiel en fonction d'a priori idéologiques où là ce serait les homosexuels qui seraient prioritaires et on insiste beaucoup plus sur la prévalence que sur le nombre absolu d'hétérosexuel. Après cette histoire d'immigration, moi en 1997, j'avais fait un entretien avec Florence Lot qui était à l'époque au réseau national de santé publique, qui était en passe de devenir l'Institut de Veille Sanitaire. Sur les chiffres, elle avait fait une présentation où on était je crois à l'époque 14 % des cas de sida, il n'y avait pas encore de déclaration de la séropositivité, était de nationalité étrangère. C'est déjà énorme. C'est 1 sur 8 alors qu'officiellement, les étrangers c'est 6 % de la population. Et j'avais posé la question, c'est quand même inquiétant, c'est quand même révélateur de choses importantes, est-ce que le réseau national de santé publique, est-ce que pour vous c'est une priorité d'essayer de creuser ces chiffres, de mieux comprendre ce qu'il se passe, du côté de la population immigrée ? Réponse de Florence Lot : « Non. Ce n'est pas une priorité. Et on n'a pas l'intention de faire plus pour essayer de comprendre ce qui se passe ». Après ce qui s'est passé c'est que, dans les services hospitaliers, tout d'un coup, les chefs de service en banlieue comme à Paris, se sont retrouvés, c'était noir de monde. Du jour au lendemain pratiquement, je me souviens de Jean-François Delfraissy en 1998-1999 qui disait : « tout d'un coup on a vu cette population noire récemment arrivée en France débarquer dans les services, le plus souvent au stade sida ». Et c'est là où il y a eu cette reconnaissance très tardive de l'immigration. On est passé à un stade où on était à 42 %, arrivé 2001 ou 2002, le pourcentage de nationalité étrangère sur l'ensemble des cas de sida, donc énorme. C'est comme si 14 % d'étrangers parmi les cas de sida, ce n'était pas suffisant pour compter sur le plan des priorités de santé publique. Et ça, c'est déjà quelque chose d'atroce. Une atrocité à laquelle on a été confronté. Et après, de la même façon, mais sur le côté par exemple maghrébin de l'épidémie, dans les cités avec ce qui s'est passé avec l'héroïne. Denis Méchali à l'hôpital de Saint-Denis raconte que 9/10, on parle d'une mortalité de 90 % des gens qui sont passés par l'héroïne, par la seringue, par la toxicomanie, par la double peine, par la prison. Il y en a 1/10 qui a survécu. Et donc forcément, ils n'étaient plus dans les services hospitaliers du jour au lendemain et pour autant ils n'étaient pas oubliés, ni par les médecins, ni par les familles qui étaient autour d'eux. Mais eux aussi étaient des enfants de l'immigration. Mais ils ne comptaient pas. Non seulement parce que c'était des enfants de l'immigration mais en plus parce que, soit français, ils étaient présumés être assimilés à la société française et donc indistincte de la population générale qu'évoque Bruno Spire. Et donc on voit une sous-estimation des chiffres côté étranger, côté issu de l'immigration et j'ai même eu des gens de la Direction Générale de la Santé ou ailleurs qui me disaient : « on ne veut surtout pas stigmatiser les jeunes maghrébins en tant que particulièrement touchés par le sida. Ils sont déjà stigmatisés par la société ». Et justement pour autant cette préoccupation, cette volonté de ne pas stigmatiser n'apparaissait pas, quand il s'agissait de faire des contrôles d'identités, quand il s'agissait de parler des jeunes de banlieue et ainsi de suite. Donc on se retrouve par rapport à cette situation qui renvoie à la question des priorités. Quelle priorité ? Et ce que je vois, c'est qu'on marche sur la tête au niveau de la prévention et qu'on continue à mettre le gros des moyens, le gros de la réflexion de la recherche, de la préoccupation, de la mobilisation publique, des politiques publiques et y compris par les associations. Le gros des moyens continue à aller à une seule population. La population homosexuelle. Et pire que ça, ça se fait au détriment des autres. Tel est mon point de vue aujourd'hui et c'est contre ça j'espère que s'inscrit aussi l'action du Comité des Familles.

Bruno Spire : Alors moi je suis entièrement d'accord avec l'analyse mais pas avec la conclusion. C'est-à-dire que je suis entièrement d'accord avec le fait qu'on n'a pas à dire à la place de la population, on ne veut pas dire que ce sont des migrants, des immigrés, parce que ça va être de la stigmatisation. Et moi je reconnais tout à fait comme mérite au Comité des Familles de pouvoir vraiment dire parmi nous il y a un certain nombre de migrants qui sont touchés et doivent être reconnus, on a à le dire et à l'affirmer. C'est ce qu'on appelle la mobilisation. Et le Comité des Familles a cette qualité, une part de sa démarche communautaire, mais aussi de capacité à mobiliser les gens concernés. Et ça, c'est très important. D'un autre côté cette mobilisation elle est naissante. Vous avez moins d'ancienneté, d'expérience que nous par l'histoire parce que l'épidémie est arrivée plus tard que chez nous. Plus tard en tout cas, en France. Ça s'est révélé en France beaucoup plus tard. Quand on regarde les chiffres épidémiologiques c'est quand même une dynamique... enfin quand je dis plus tard, c'est déjà pas mal d'années maintenant. Mais plus tard par rapport aux années quatre-vingt. Maintenant ce n'est pas pour autant qu'il faut considérer que tout le monde n'a qu'une envie c'est de prioriser la communauté homosexuelle. Parce que ce n'est pas le cas. Quand je vois aujourd'hui les moyens que donnent les GRSP pour la prévention gay dans différentes régions, c'est zéro. À part la région parisienne, quand on sort de la région parisienne, il n'y a quasiment plus d'endroit où on veut bien nous financer la prévention vers les gays. Parce que ce n'est pas politiquement correct. Les migrants non plus, ou de moins en moins. Il faut faire jeune, généraliste, là où l'épidémie ne se trouve pas. Mais on est en train de faire quelque chose qui doit être justement une vision, tout le monde doit avoir la même prévention. Il ne faut pas parler de groupe qui serait plus concerné que les autres. Que ce soit les migrants ou les homosexuels. Et faisons quelque chose d'un peu, j'allais dire on fait la prévention grand public parce que ça, c'est politiquement correct et les élus vont apprécier. C'est pour ça que je ne suis pas d'accord avec la conclusion. Ce n'est pas du tout une prévention qui privilégie uniquement le mouvement homosexuel. Nous, on nous a supprimés des financements à Nice, c'est la deuxième ville touchée par l'épidémie. On nous a supprimés des financements au niveau du GRSP pour faire de la prévention gay. Alors qu'on en avait les autres années. Et pour faire, non pas de la prévention spécifique mais pour augmenter les subventions généralistes.

Transcription : Sandra Jean-Pierre

L'intégralité du débat entre Bruno Spire et Reda Sadki

AIDS 2010 : Fanny, 22 ans, née avec le virus du sida, veut qu'on s'intéresse à la vie des séropositifs

Sandra Jean-Pierre — 2010-07-23T16:11:27Z

Du 18 au 23 juillet 2010, le 18e Congrès mondial du sida réunit près de 25 000 personnes, surtout des médecins, à Vienne. C'est le plus grand rendez-vous qui permet de faire le point, une fois tous les deux ans, sur l'ensemble de la recherche et sur tous les aspects de la lutte contre la pandémie. Survivreausida.net donne, comme toujours, la parole aux premiers concernés, non pas seulement pour raconter ce qui leur est arrivé, mais également pour dire ce qu'ils en pensent.

Fanny a 22 ans et vit à Nantes. Comme toutes les filles de son âge, elle aime sortir avec ses amis, aller en boite de nuit pour danser, bref, une fille comme les autres. Enfin pas tout à fait. Depuis sa naissance, Fanny vit avec le VIH : « ça m'empêche de vivre ma jeunesse, je sens que je suis en train de complètement me louper, je sais que c'est à cause du VIH ».

Alors, à la question, est-ce que tu aurais aimé participer à la Conférence internationale du sida à Vienne, Fanny répond un grand oui ! Pourquoi ? Pour dire elle-même la vérité sur ce qu'est la vie au quotidien avec le VIH/sida. Elle en a marre que ce soient les autres qui parlent pour elle. Même les médias mentent selon elle : « les journalistes, ils ne sont même pas informés, ils mettent à leur sauce les articles [...] ce qu'ils cherchent c'est le malheur des gens séropositifs ». Elle ne dit pas que vivre avec le sida, c'est tous les jours une partie de plaisir : « ce n'est pas du tout facile de vivre avec le VIH ». Tous les jours elle doit prendre 6 médicaments. 6 comprimés, qu'elle avale et qui provoquent des effets secondaires : « j'ai du cholestérol, j'ai des diarrhées assez souvent, j'ai des maux de tête, j'ai des vertiges, je commence à prendre du poids ». Mais Fanny n'est pas du genre à s'apitoyer sur son sort : « Je ne vais pas diaboliser la maladie, dire que du mal de ça, dire que du négatif, non ! ».

Elle reconnaît que grâce aux progrès de la médecine, « qu'on peut bien vivre avec le VIH ». Elle est donc pour que la recherche avance car elle voit « l'évolution au niveau des traitements ». Elle se pose même la question si ce n'est pas à cause du gaspillage ou du manque d'argent qu'il n'y a pas de vaccin contre le sida aujourd'hui.

Bien vivre avec le VIH signifie pour cette jeune nantaise qu'une personne séropositive peut être comme tout le monde, avoir des amis, avoir un travail, ou encore avoir une vie sexuelle : « on peut coucher avec une personne qui est séropositive en se protégeant ». Et elle pourrait mieux vivre, si elle ne se sentait pas rejetée : « c'est encore plus dur quand le regard des autres est noir ». Fanny remarque que quand elle fait de la prévention dans sa ville à Nantes, encore trop de gens voient les séropositifs comme des « pestiférés ». Souvent elle est confrontée à des réflexions du type : « les séropos c'est bon, on s'en fout ! Oh, le sida, je ne l'attrape pas, oui, bah eux, ils ont qu'à crever ». Du coup, elle évite de dire à certaines personnes qu'elle est contaminée par le VIH, de peur qu'ils partent en courant : « pour moi dans la maladie, c'est ça qui est le plus difficile, c'est de me cacher et de pouvoir le dire à personne ».

Ce qu'elle voudrait, c'est que les personnes qui ne se sentent pas concernées par le VIH, s'intéressent davantage à cette maladie car elle peut toucher n'importe qui. Mais elle constate que « quand on est séropositif, faut aller chercher l'information. L'information elle ne vient pas à nous. Alors quand on est séronégatif, alors là, l'information, on n'en entend pas du tout parler »

Donc, si elle avait pu avoir la parole lors de cette Conférence internationale du sida, elle aurait dit qu'il ne faut pas penser aux séropositifs seulement une ou deux fois par an car, « quand on a le virus du sida, c'est 24 heures sur 24 ». Et aussi que les chercheurs, les médecins, médias et autres s'intéressent réellement à la vie des séropositifs et aux besoins réels des malades.

Texte, interview et montage : Sandra Jean-Pierre

AIDS 2010 : Nadine, séropositive depuis 24 ans, veut qu'on écoute les malades avec le virus du sida

Sandra Jean-Pierre — 2010-07-22T14:50:29Z

Nadine vit en couple avec Pascal. Tous les deux vivent avec le virus du sida depuis les années quatre-vingt. Pour se renseigner sur la Conférence internationale du sida à Vienne, elle a fouillé sur internet. Elle aussi aurait aimé y être invitée pour dire que ceux qui vivent avec le VIH/Sida au quotidien ne sont pas assez entendus. « Je pense que c'est nous les malades qui savons mieux ce que nous vivons ». Elle ne sous-estime pas les diplômes des médecins mais insiste sur une chose : les médecins ont des diplômes, mais pas le sida.

Outre le fait que les séropositifs ne soient pas écoutés, elle soulève un autre problème majeur selon elle : la discrimination. Nadine en parle en connaissance de cause, car elle constate qu'à Toulouse la discrimination touche tous les domaines : « Je vois bien quand j'en parle autour de moi. Il y a des gens, ça les intéresse quand même. Parce qu'ils sont concernés de près ou de loin et ils en ont marre de vivre dans cette discrimination totale. C'est à tous les niveaux. C'est dans le système médical, c'est dans le système social, c'est dans les administrations, c'est dans la société ». Pour elle, l'absence de discrimination rendrait la vie des séropositifs beaucoup simple : « Si on n'était moins discriminé, les gens auraient beaucoup moins de mal, par exemple, à dire à une personne : ‘Je suis séropositive, il vaut mieux qu'on mette le préservatif'. De toute façon, le préservatif, il faut le mettre dans toutes les circonstances, puisqu'on ne sait jamais sur qui on tombe »...

Cette toulousaine attend beaucoup de cette conférence : « j'espère que ça va apporter des choses ». Surtout qu'elle s'inquiète sur la politique de financement de lutte contre le sida : « On a vu qu'ils avaient réduit un peu partout dans le monde les budgets pour la recherche et pour les associations » Et quand elle parle de la recherche sur le vaccin, c'est avec un mélange de déception et de colère : « Je ne sais pas s'il faut continuer à chercher un vaccin. Je suis OK avec Luc Montagnier quand il dit qu'il faut chercher d'autres pistes » Luc Montagnier est un des virologues qui a découvert en 1983 le virus responsable du sida. Nadine explique pourquoi elle partage l'avis de ce professeur : « il dit qu'il y a des personnes, il appelle ça des badges. C'est-à-dire qu'ils bloquent le virus […] et sur ces gens-là, on n'a pas trop fait de recherches alors que moi je pense qu'on aurait dû plus tabler sur ça que sur le vaccin. Parce que sur le vaccin, j'ai l'impression qu'on nage un peu et qu'on donne de l'argent à tout va, et ça ne sert pas à grand-chose en fait ».

Pourtant Nadine, ne pense pas qu'elle pourra un jour guérir du sida : « C'est trop tard pour moi ! », s'exclame-t-elle. Non pas qu'elle soit pessimiste. C'est une femme qui a la joie de vivre. Elle pense juste être réaliste : « Nous qui sommes déjà bien touchés, qui avons déjà d'autres pathologies associées, peut-être que le virus on arrivera à l'éradiquer, mais on n'éradiquera pas les maladies qu'on a greffées par-dessus ».

Donc elle ne rejette pas complètement l'idée qu'un jour, le virus du sida sera vaincu, seulement elle souhaite que l'argent serve à d'autres choses : « Ça fait des années qu'on dit qu'on va avoir un vaccin, on met un paquet d'argent là-dedans alors qu'on pouvait très bien le mettre justement dans la prévention. On se rend bien compte qu'il n'y a plus du tout de prévention dans les écoles ». Ce dont elle a peur, c'est que le grand public pense que le combat contre le sida, c'est de l'histoire ancienne : « les gens ils pensent qu'avec les trithérapies, ça y est c'est fini, c'est bon, c'est gagné ». Alors que c'est tout le contraire pour cette femme d'action : « il y a quand même des urgences » comme par exemple l'accès aux soins ; « on se rend bien compte qu'il y a des personnes qui sont exclues des soins ».

Correspondante du Comité des familles depuis bientôt deux ans, Nadine continuera de se battre pour les droits des séropositifs car « on est tous des êtres humains, on a tous le droit dans cette lutte, à être soigné de la même façon ».

Texte, interview et montage : Sandra Jean-Pierre

AIDS 2010 : Yann, papa séropositif, veut des résultats concrets

Sandra Jean-Pierre — 2010-07-22T06:41:10Z

Du 18 au 23 juillet 2010, le 18ème Congrès mondial du sida réunit près de 25000 personnes, surtout des médecins, à Vienne. C'est le plus grand rendez-vous qui permet de faire le point, une fois tous les deux ans, sur l'ensemble de la recherche et sur tous les aspects de la lutte contre la pandémie. Survivreausida.net donne, comme toujours, la parole aux premiers concernés.

Yann est séropositif depuis 25 ans et pourtant il n'a pas bien suivi cette conférence internationale du sida : « Je n'entends pas des milliards des gens m'en parler autour de moi » constate cet habitant de Saint-Denis. Mais il a compris l'essentiel : « Ça sert à mettre à plat toutes les avancées qu'il y a eu dans les différents pays et à faire un bilan de l'évolution de l'épidémie ». Tout de même, il s'interroge : « Est-ce que ça sert vraiment ? ». Pour lui il y a beaucoup de « beaux discours […] ils se réunissent, mangent des petits fours, passent un excellent week-end ». Ce qu'il veut c'est du concret : « J'attends des résultats ».

Il ne se plaint pas de sa situation : « Je ne suis pas en train de dire qu'on n'a rien en France ». Simplement il a du mal à voir à quoi sert l'argent pour la recherche contre le sida : « nous qui vivons avec le sida de nos jours, les retours moi, en tant que séropositif, je n'en vois pas beaucoup, mis à part que je suis dans un pays où je suis bien soigné, donc c'est quand même l'essentiel ». Pour ce dyonisien, il s'agit d'un problème d'utilisation de l'argent : « si chaque franc était dépensé de manière plus logique, il y aurait moins de discriminations, il y aurait moins de gens dans la solitude, il y aurait moins de souffrance »

Yann ce qu'il aime c'est l'action. Faire de prévention ne se limite pas à « un affichage à outrance » selon ce papa de 44 ans, « c'est vraiment le témoignage qui fait que la prise de conscience existe ». Là il parle du Projet Madeleine, menée par le Comité des Familles. Cette initiative permet à des jeunes de rencontrer des personnes séropositives pour qu'ils sachent ce que c'est, de vivre avec le VIH/Sida au quotidien. Pour lui il n'y a pas meilleure prévention car il s'aperçoit que « tout ce qui est distribution à tout va de préservatifs, […] même si c'est utile, ce n'est pas le biais fondamental pour passer l'information que vivre avec le sida, c'est une vraie galère ».

Yann aurait aimé être invité à cette Conférence internationale sur le sida en Autriche. Non pas pour visiter la capitale Vienne et charmer les filles avec ses beaux yeux bleus, mais pour « rappeler que la recherche est fondamentale mais qu'on oublie un peu trop la qualité de vie des séropositifs, la discrimination qui existe encore ».

Texte : Sandra Jean-Pierre. Interview et montage : Ousmane Zaré.

AIDS 2010 : Ariane, mère séropositive, croit au vaccin contre le sida

Sandra Jean-Pierre — 2010-07-20T12:51:24Z

Le 18ème Congrès mondial du sida réunit près de 25000 personnes, surtout des médecins, à Vienne en Autriche. C'est le plus grand rendez-vous qui permet de faire le point sur la recherche et sur la lutte contre la pandémie. Survivreausida.net donne, comme toujours, la parole aux premiers concernés.

Ariane est séropositive depuis l'âge de 20 ans. Aujourd'hui à 31 ans, elle vit avec son conjoint, qui est séronégatif, à Strasbourg, en Alsace. Ensemble ils ont eu deux enfants qui eux aussi sont séronégatifs. Pourtant elle n'a pas été invitée à la Conférence internationale sur le sida à Vienne en Autriche. C'est le Comité des Familles qui l'a mise au courant de ce grand rendez-vous bi-annuel.

Elle aurait aimé y être pour donner son avis sur les questions de santé abordées pendant ces 5 jours, comme sur le fait par exemple, de donner un traitement à tous les séropositifs même si leur niveau d'infection est très bas. « C'est vraiment contraire aux droits de l'homme, aux droits des patients, des malades » s'inquiète-elle. « Ces médicaments-là c'est quand même toxique […] Aujourd'hui je suis obligée de prendre des médicaments mais si je n'étais pas dans ce cas-là, je ne prendrais pas de traitement ».

Pour cette maman séropositive, cette conférence est « un événement important » car elle peut « s'informer de l'actualité, concernant ce qui va se passer par rapport aux traitements, par rapport au suivi, savoir l'évolution de l'épidémie ». Un des sujets qu'elle suit attentivement c'est le vaccin contre le sida. Si elle n'a pas été convaincue par l'essai vaccinal mené en Thaïlande, la dernière étude conduite par des américains, lui semble plus crédible : « il y a des pistes intéressantes par rapport aux deux anticorps qu'ils ont trouvés qui permettraient peut-être de trouver une solution pour éradiquer le sida ». Mais elle n'est pas naïve : « On sait que lors de cette Conférence, il y a aussi beaucoup de financeurs, certains chercheurs peuvent mettre ça en avant pour espérer avoir des subventions. Mais pour moi ça reste un espoir ».

Mais il n'y a pas que la recherche qui compte pour Ariane. La priorité c'est aussi « le soutien des malades ». Elle rappelle « que c'est quand même difficile de vivre avec le VIH ». D'ailleurs dans sa région, peu de choses est fait concrètement pour les personnes séropositives d'après elle, « même au niveau de la prévention, c'est le calme plat ».

Son message pour les chercheurs, médecins et personnalités politiques est simple : « écouter les personnes séropositives », « continuer à chercher » mais en respectant « le droit des personnes ».

Interview, texte et montage : Sandra Jean-Pierre