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La prise en charge du sevrage tabagique réclamée pour certaines pathologies

Ariane — 2009-05-19T07:07:49Z

PARIS (AFP) — Trente sociétés savantes, associations et collectifs réclament lundi dans une lettre ouverte à la ministre de la Santé la prise en charge financière des traitements du sevrage tabagique pour certaines pathologies dite de longue durée.

"Les médicaments du sevrage tabagique font partie des très rares traitements qui ne sont pas pris en charge pour les personnes atteintes d'une ALD-affection de longue durée (diabètes, certaines maladies respiratoires, cardio-vasculaires, rénales, en particulier après transplantation...)", déplorent les signataires.

La Haute autorité de santé (HAS) vient de publier 56 guides sur la prise en charges ALD : dans 17 d'entre eux, le sevrage tabagique est défini par la HAS comme un traitement à inclure dans les protocoles de soins des personnes touchées par une affection de longue durée (Vih/sida, diabètes, hépatites, maladie inflammatoire chronique de l'intestin dite maladie de Crohn...), souligne ce regroupement.

Cette recommandation devrait encore s'étendre avec la publication des guides sur le cancer.

"La non-prise en charge financière des médicament du sevrage tabagique est un obstacle à la bonne réalisation des protocoles de soins et à l'efficacité des traitements, en particulier chez les gens en situation précaire", écrivent-ils à Roselyne Bachelot.

Ils réclament donc "l'application dans les plus brefs délais d'une dérogation" pour les personnes concernées.

Les grandes fédérations de malades (coeur, insuffisants respiratoires, diabète, sida ...) ainsi que des sociétés savantes (cardiologie, pneumologie, pathologies infectieuses, gastro-entérologie, neuro-vasculaire...) co-signent cet appel aux côtés d'organismes anti-tabac.

Sida : le VIH indétectable chez un patient après une greffe de moelle osseuse

Ariane — 2008-11-22T10:29:00Z

"C'est un cas intéressant pour la recherche", a indiqué dans un communiqué le professeur Rodolf Tauber. "Néanmoins, celui qui promettrait des espoirs de guérison aux millions de personnes contaminées par le VIH ne serait pas sérieux", a-t-il ajouté, évoquant un "cas isolé".

Séropositif depuis dix ans, le patient, un Américain de 42 ans qui vit à Berlin, a dû subir une greffe de moelle osseuse pour traiter une leucémie qui s'est déclarée chez lui il y a trois ans.

Or, parmi les donneurs potentiels présentant une moelle compatible avec la sienne, se trouvait une personne porteuse d'une mutation génétique déjà connue des scientifiques, mais inexpliquée à ce jour : cette particularité, une mutation du récepteur CCR5 du virus, est présente chez 1 à 3% de la population européenne et semble conférer aux individus porteurs une immunité de facto face au VIH.

L'équipe de l'hématologue berlinois Eckhard Thiel, qui a pris en charge le patient, a choisi ce donneur particulier "dans l'espoir que, après la greffe de sa moelle osseuse, l'infection au VIH du malade disparaîtrait elle aussi".

Le patient, sous traitement antirétroviral depuis des années et n'avait jamais développé le sida, a arrêté son traitement au moment de la greffe, afin d'éviter que les antiviraux n'entraînent son rejet.

"Normalement, l'arrêt des médicaments (antirétroviraux) entraîne en quelques semaines le développement du sida. Jusqu'à aujourd'hui, plus de 20 mois après la greffe réussie, le VIH est indétectable chez ce patient", a résumé mercredi l'équipe du Pr Thiel.

Ce cas, évoqué la semaine dernière par le quotidien américain Wall Street Journal et qui a fait les gros titres mercredi du journal populaire allemand Bild, n'a pas encore fait l'objet d'une publication scientifique. Il ne doit pas éveiller de "faux espoirs", a tenu à préciser le Dr Gero Hütter, un membre de l'équipe berlinoise, lors d'une conférence de presse mercredi.

"Ce procédé n'est pas adapté au traitement de patients porteurs du VIH, ni aujourd'hui ni dans un avenir proche", a-t-il martelé, soulignant que le traitement du VIH n'avait été dans ce dossier qu'un "effet secondaire" de la thérapie destinée à soigner une leucémie.

"Ce cas particulier montre cependant le rôle-clef joué par le gène CCR-5 dans la transmission du HIV et le développement de la maladie", a ajouté le Pr Thiel.

Un préservatif en aérosol

Ariane — 2008-07-15T07:29:17Z

Sec au bout d'une vingtaine de secondes, le latex solidifié pulvérisé sur la zone concernée serait prévu pour épouser parfaitement cette dernière.

Les concepteurs prétendent garantir au porteur le confort d'un préservatif « sur mesure. »

Si l'objet fait ses preuves, il faudra dépenser environ 20 euros pour l'aérosol et 8 euros par recharge de latex, chaque cartouche permettant de vaporiser une quinzaine de préservatifs en moyenne. La mise sur le marché est prévue pour le courant de l'été.

Ras le bol des attitudes de certains soignants

Ariane — 2008-06-27T09:20:17Z

Voici mon coup gueule concernant le comportement d'une employée qui travaille en pharmacie au sein de l'hôpital de Hautepierre à Strasbourg. Ma première et dernière visite dans cette officine.

Je me suis présentée à cette pharmacie avec une ordonnance pour du Truvada et du Reyataz. Mon médecin m'a prescrit ce traitement pour remplacer le Trizivir qui est contre indiqué par rapport à mes antécédents médicaux qui pourraient s'aggraver à cause de celui-ci.

Cette pharmacienne me demande si il me reste encore du Trizivir et je lui répond qu'il m'en reste pour environ 3 semaines.

Elle me répond qu'il serait bien que je finisse ces derniers médicaments avant qu'elle me délivre les nouveaux, et elle quitte le guichet en me disant qu'elle va en parler à mon médecin.

Elle revient et me demande si je n'ai pas le portable de mon médecin. En même temps, elle regarde mon fils et ma fille et me demande : « c'est vous qui les avez fait » ? Je lui dit : ben oui ! Et elle me dit : « Je demande juste. Vous auriez pu être la nounou »...

Je n'ai pas compris le sens de sa question. Si elle était surprise que des personnes séropositives puissent avoir des enfants ou si c'est une question qu'elle pose à toutes les femmes avec enfants qui rentrent dans la pharmacie.

Donc, concernant mes médicaments, je lui explique que si mon médecin me prescrit un autre traitement, c'est pour des raisons médicales qui sont justifiées et qu'il est hors de question que je reporte la prise de mon nouveau traitement

Du coup, elle m'explique que les traitements sont chers est que c'est pour ça qu'il est préférable de suivre ses instructions. Je lui propose de lui apporter le reste de mon ancien traitement et elle me répond qu'ils ne reprennent plus les médicaments non-utilisés.

Entre temps, un usager entre dans la pharmacie et la pharmacienne prend le relevé concernant mes prises de traitements depuis le début de l'année et commence à lire à haute voix la liste de tous les médicaments que j'ai pris, citant 4 ou 5 fois « Trizivir ». Je l'arrête en lui demandant si elle ne voulait pas crier encore plus fort pour lui rappeler son devoir de confidentialité envers patients. Son « taff », c'ést de délivrer les traitements et non de prendre des décisions médicales à ma place et celle du médecin.

Je lui ai donc demandé de me remettre mon ordonnance afin que je puisse aller dans une autre pharmacie. Elle a fini par s'excuser et m'a délivré mon traitement.

J'en ai vraiment ras le bol de ce genre de comportement, des remarques de certains soignants qui se croient tout permis. Je pense que cette bonne femme n'aurai certainement pas eu la même attitude avec une personne séronégative.

Ariane

Avis de naissance d'une « adorable petite fille » le 18 janvier 2007

Ariane — 2007-10-01T10:49:23Z

Une jeune maman Congolaise de 22ans a le plaisir de vous faire part de la naissance d'une jolie petite fille née le 18 janvier 2007, elle pèse 3,180kg et mesure 48cm.

Le bébé et la maman se portent à merveille.

Le Comité des familles lui adresse ses félicitations et lui souhaite plein de bonheur.

Invitation à la Soirée de discussion du 11 octobre 2007

Ariane, la rédaction, solenco, Tina — 2007-09-26T10:34:50Z

Depuis le mois de février, un groupe composé d'une cinquantaine de personnes concernées par le VIH, parents ou futurs parents, se retrouve une fois par mois pour discuter de nos préoccupations autour de la maladie, des médicaments, de de la vie sexuelle, et des enfants. Ce groupe permet à chacun de s'exprimer en confiance, alors que la plupart d'entre nous vivent le VIH dans la clandestinité partielle ou totale.

Au fil des mois, des amitiés sont nées au sein de ce groupe, les gens se revoient entre deux soirées de discussion, et les bonnes nouvelles font aussi parties du plaisir de se retrouver ensemble. Ainsi, lors de la soirée du 13 septembre, une maman est venue accompagnée par sa petite fille, née le 2 août, et un jeune couple a annoncé une première grossesse...

Parce que nous avons envie de partager le plaisir et le bonheur que nous vivons lors de ces soirées de discussion, nous vous invitons à participer à la prochaine soirée :

Jeudi 11 octobre 2007 à 19 heures précises (merci de venir à l'heure)
à la Maison des Associations du 19ème
20, rue Edouard Pailleron - 75019 Paris
M° Jaurès ou Bolivar

Merci de confirmer votre participation au plus tard le 9 octobre auprès d'Ariane 06 79 78 59 23 ou Tina 06 67 67 66 28. Discrétion et confidentialité assurées.

Les soirées de discussion sont ouvertes aux hommes et aux femmes, aux couples et aux célibataires, aux parents ou futurs parents ...bref, à tous ceux et celles dont la famille est concernée par le VIH. Les partenaires séronégatifs sont les bienvenus, mais il n'est pas non plus obligatoire de venir en couple !

Pour en savoir plus sur un des sujets qui sera discuté le 11 octobre :
Soirée du 11 octobre 2007 : Ce que le début du traitement change dans la vie d'un couple sérodifférent
Soirées de discussion : quelques unes des questions qui nous préoccupent (mis à jour)

La discussion est toujours ouverte à d'autres sujets.

N'hésitez pas à nous contacter avant la soirée et consultez régulièrement le site papamamanbebe.net.

Venez échanger et partager votre experience, dans un cadre chaleureux et convivial.

Si vous avez besoin de faire garder vos enfants, contactez rapidement (avant le 9 octobre) Tina au 06 64 71 36 88.

Merci de confirmer votre participation au plus tard le 9 octobre auprès d'Ariane 06 79 78 59 23 ou Tina 06 64 71 36 88. Discrétion et confidentialité assurées.

Avis de naissance de Kaltana, née le 9 août 2007

Ariane, la rédaction — 2007-08-23T09:39:20Z

Le Comité des familles a le plaisir de vous annoncer la naissance de Kaltana, née le 9 août 2007 (3 kilos et 460 grammes, 50 centimètres) à l'hôpital de Bretonneau dans l'Indre et Loire (37). Nous souhaitons plein de bonheur à Feline, 38 ans, déjà maman d'une fille de 12 ans. Pour envoyer vos félicitations, utilisez le forum de cet article. L'équipe de papamamanbebe.net transmettra vos voeux à la (...) - À écouter, à voir / Carnet rose, Féline

Bonheur d'une nouvelle maman : avis de naissance le 2 août 2007

Ariane, la rédaction — 2007-08-23T08:21:50Z

Pour envoyer vos félicitations, utilisez le forum de cet article. L'équipe de papamamanbebe.net transmettra vos voeux à la maman.

Ariane a interrogé M. [1], jeune maman d'origine africaine de 27 ans, qui a accouché le 2 août 2007 d'une petite fille, son premier enfant.

La maman et le bébé sont toutes les deux en parfaite santé.

Le Comité des familles présente ses voeux les plus chaleureux à la maman.

Comment s'est passé le jour de ton accouchement ?

Je devais me rendre à l'hôpital le jeudi 2 août dans la matinée afin d'effectuer le derniers examen (de routine) avant la naissance. J'ai eu une forte intuition que le jour J serait aujourd'hui. C'est pour cela que j'avais prévu au préalable de venir avec mes affaires pour la maternité.

Quand je me suis présentée à l'accueil, la poche des eaux s'est rompue. On m'a tout de suite prise en charge.

Je souhaitait accoucher par voie basse mais le col est resté fermé. L'équipe a décidé qu'une césarienne était plus appropriée pour la situation, afin d'éviter aux bébé le moindre risque.

La perfusion d'AZT (Retrovir®) a été posée à 10 heures et la césarienne a été programmé à 14 heures. J'ai ressenti les premières contractions une heure avant la césarienne. Ma fille est venue au monde à 14H45.

Qu'as-tu ressenti lorsqu'on t'as apporté ton bébé ?

J'ai eu un premier contact, où j'ai pu l'embrasser avant que les infirmières l'emmènent pour la laver. Puis ils me l'ont laissé à côté de moi dans la salle de réanimation. Ils l'avaient déposée dans une couveuse afin qu'elle puisse conserver une bonne température. J'ai même pu lui donner le biberon. La venue de ce bébé est la plus belle chose de ma vie. C'est la lumière de ma vie. Je ne me sent plus seule. Pour moi, c'est comme un miracle. J'ai du mal à y croire, à realiser que mon plus grand souhait s'est enfin réalisé.

Je lui raconte des histoires. J'ai l'impression que je la connais depuis longtemps. C'est un moment très attendu et unique.

Comment s'est passé ton séjour à l'hôpital ?

Les deux premiers jours tout s'était bien passé. Mais ensuite, les douleurs sont apparues plus fortement à cause de la sonde urinaire qui m'a irrité. Néanmoins, ce sont de douleurs qui seront vite oubliées. Le personnel était à l'écoute. Je suis assez satisfaite du service.

Qui était avec toi pour te soutenir ?

J'ai eu beaucoup de visites. J'avais mes 2 soeurs aînées à mes côtés. Cela m'a beaucoup rassuré.

Comment s'est passé la sortie de l'hôpital ?

Mes 2 soeurs sont restées 2 semaines avec moi, afin de m'aider avec le bébé. Le quotidien cela m'a fait beaucoup de bien. Mes soeurs sont déjà mamans.

As-tu déjà pensé, au jour où tu annonceras ton infection à ta fille ? Lui demanderas-tu de garder le secret ?

Je pense que cela se fera naturellement. Lorsque je prendrais mon traitement et qu'elle me posera la question, je lui répondrais simplement si j'estime qu'elle est en âge de comprendre. Je ne pense pas que je lui demenderai de garder ça comme un secret.

Que dirais-tu à une femme qui vient d'apprendre sa seropositivité et qui pense qu'elle ne pourra jamais être maman ?

Je pense que tout le monde a droit à ce bonheur. Avant d'être maman, je n'y croyais plus non plus et aujourd'hui j'ai une autre vision. Quand on est maman, on ne pense plus à la maladie, cela nous donne de la force de se battre, de voir loin dans l'avenir.

Propos recueillis par Ariane

[1] À la demande de la maman, papamamanbebe.net ne publie ni son prénom ni celui de sa petite fille. Elle participe aux soirées de discussion organisées par le Comité des familles pour les parents et futurs parents. En savoir plus...

Décès d'un bébé suite au surdosage de Kaletra® solution buvable : qui est responsable ?

Ariane, la rédaction, solenco — 2007-08-20T11:51:43Z

LA COURNEUVE, 20 août 2007 (papamamanbebe.net) — Un bébé de 44 jours est décédé d'un choc cardiogénique [1] 9 jours après administration massive (10 fois la dose normale) de Kaletra® [2] en solution buvable.

En France, ce médicament est pourtant contre-indiqué en dose normale chez les enfants de moins de 2 ans [3].

Le laboratoire Abbott a adressé une lettre aux prescripteurs le 6 août 2007 (traduite et diffusée en France par l'AFSSAPS), sans toutefois préciser les circonstances de ce décès. Le pays, la situation des parents, et le contexte de la prise en charge n'ont pas été révélés par le laboratoire. En outre, l'information est presque passée inaperçue dans les médias et les sites internet européens.

Les familles vivant avec le VIH :
dénoncent le silence et le manque de transparence autour de ce décès, et
réclament une information fiable sur la toxicité des antirétroviraux et leur adaptation aux besoins des enfants nés de mères séropositives.

Le Comité des familles a interpellé aujourd'hui le secrétariat de la pharmacovigilance de l'AFSSAPS et le service d'information médicale du laboratoire Abbott pour que toute la lumière soit faite sur les circonstances et les responsabilités du laboratoire et des médecins dans ce décès.

Si le bénéfice apporté par le traitement antirétroviral préventif post-natal est indiscutable en cas de traitement maternel suboptimal, les toxicités des antirétroviraux pris pendant la grossesse et administrés en prévention aux nouveaux-nés sont une préoccupation importante des parents et futurs parents concernés par le VIH, et la vigilance doit être particulière pour les molécules récentes.

Rapport d'experts sur la prise en charge médicale des séropositifs : Prise en charge du nouveau-né d'une mère infectée par le VIH
Lettre de l'AFSSAPS aux prescripteurs : Kaletra® 80mg/20mg, (lopinavir/ritonavir) solution buvable et surdosage accidentel chez l'enfant

Le Comité des familles est la première association créée et gérée par des familles vivant avec le VIH. Ses statuts lui interdisent de recevoir tout financement de l'industrie pharmaceutique [4]. En savoir plus...

Contact presse : Ariane au 06 84 16 89 27.

[1] Un choc cardiogénique est lié à une défaillance aiguë primitive de la pompe cardiaque, entraînant des désordres hémodynamiques, métaboliques et viscéraux, en relation avec une chute du débit cardiaque et conduisant à un état d'hypoperfusion tissulaire.

[2] Kaletra® est le nom de marque d'une combinaison de médicaments antirétroviraux, lopinavir boosté au ritonavir.

[3] En France, le zidovudine (Retrovir®) en monothérapie, seule molécule ayant l'AMM pour cette indication, est prescrit aux nouveaux-nés de mamans séropositives. Selon le rapport d'expert sur la prise en charge médicale des séropositifs, « la connaissance sur l'usage en période néonatale des autres molécules est encore extrêmement réduite, limitée à la lamivudine, à la névirapine en dose unique et au nelfinavir. L'utilisation des autres molécules n'est pas impossible, mais se fait avec une réelle incertitude en termes de doses optimales et de tolérance. » Selon ce même rapport, « l'expérience encore non publiée de l'utilisation du lopinavir/ r (Kaletra® – ndlr) laisse penser qu'il sera possible d'utiliser plus largement cette molécule dans un avenir proche ».

[4] Lire Laboratoires pharmaceutiques et associations classiques de lutte contre le sida : des liaisons dangereuses.

Bref compte rendu de la soirée des familles du 5 avril 2007

Ariane, la rédaction, Tina — 2007-04-08T13:29:06Z

N'hésitez pas à contribuer à ce compte rendu dans le forum de cet article.

Cette fois-ci, on était 22 autour de la table : 11 qui étaient à la soirée du 15 mars, et 7 nouveaux venus qui ont été accueillis chaleureusement.

Quelques nouvelles du groupe, en espérant que celles-ci vous donneront envie de nous rejoindre :
R. a rendez-vous en préfecture le 11 mai pour retirer son titre de séjour.
K. a fait son bilan : sa charge virale est enfin indétectable.
H. a fait l'échographie, c'est une petite fille qui arrivera le 15 août. Tout se passe bien avec la grossesse.
I. a rencontré un homme et débuté une relation. Il est séronégatif.
K. a proposé d'organiser une sortie pendant l'été, par exemple en Normandie, pour se retrouver ensemble.

Invitation : soirée du 3 mai 2007 pour les couples concernés, parents et futurs parents. Réservations sur le site ou par téléphone : Ariane 06 84 16 89 27 ou Tina 06 64 71 36 88. Discrétion et confidentialité assurées.

Comme prévu, on a parlé de la lipodystrophie, et en particulier du remboursement du Newfill, un produit de comblement qui permet de restaurer la graisse perdue dans la visage.

Pour la toxicité des traitements pris pendant la grossesse, le Comité des familles a décidé d'inviter Ghislaine Firtion, pédiatre qui suit des enfants nés de mamans sous traitements, à l'Assemblée générale des familles le 28 avril 2007.

Enfin, après la soirée, 18 personnes se sont retrouvées autour d'une (longue) table à Belleville pour partager couscous et brochettes.

Pour la rencontre du 3 mai, le groupe a décidé de parler :
du travail, de l'inactivité et de la précarité chez les familles vivant avec le VIH ;
des problèmes administratifs et de séjour pour les parents concernés, y compris ceux dont les enfants sont restés au pays ;
des mutuelles et des difficultés pour se soigner, notamment chez le dentiste.

Lire le compte rendu de la soirée du 5 avril 2007 : Bref compte rendu de la soirée des familles du 15 mars 2007